Adnaru의 일상만사

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저는 베체트병과 신경섬유종이라는 희귀난치질환으로 인해, 현재 세브란스병원 피부과, 외과, 소화기내과, 심장내과를 내원하고 치료하고 있습니다. 4개의 과중 비교적으로 경한증상을 보이고 있는 소화기내과는 2달에 한번씩 내원하지만, 외과, 심장내과는 2주에 한번씩 내원합니다.

제대로된 학업조차 수행할 수 없어서, 2006년 고등학교를 자퇴하였고, 2007년 검정고시에 합격하여, 대학도 합격했지만, 올해 몸이 안좋아 지기 시작해서 대학은 휴학을 하게 되었습니다.

저처럼 많은 희귀난치병 질환환자들은 주로 유아,영아,청소년기에 발병합니다. 가장 많이 학업에 치중해야 하고, 또 학우들과 뛰어놀 나이에, 각종 질환으로 제대로 된 일상조차 누리지 못합니다. 또한, 희귀난치질환중 의료급여 혜택을 받는건 아주 일부고, 의료비 지원혜택을 받는것은 4개의 질환에서 그나마 111개의 질환으로 확대되었습니다. 하지만, 신약이나 신치료기술은 대부분 의료보험이 적용되지 않아 환자가 100% 의료비를 부담하게 됩니다.

그리고 또, 환우 본인들 뿐만 아니라, 가족들에게도 치명적인 결과를 안겨줍니다. 가장 그리고 자식들이 희귀난치 질환으로 장기 투병하게 될경우, 발병이후 5년간 환우가족들의 수익을 추적한 결과입니다.
발병전 중산층은 47.5%에 이르렀지만, 발병후 23.5%로 몰락을 겪었으며, 환우의 간호로 인해 아예 수익이 없는 가정도 30%에 이르렀습니다.

위의 자료는 '의료보험과 의료급여 의료비지원제'가 지원되는 하의 조사 결과입니다.

위는 제가 2주에 한번씩 가는 외과 진료비 내역입니다. 이날은 검사를 해서 평상시 보다 조금 많이 나왔습니다.
(평상시에는 5810원, 이게 진료비입니다.)

전체 진료비 총액이 36,766원입니다. 하지만 제가 실제로 부담한 돈은 다음 진료비와 검사료를 합쳐 8090원 밖에 되질 않습니다. 대학교수님이시고 특진비라 어마어마하게 나올 예정이었지만, 실제로 저에게 청구된 금액은 전체 의료비의 20%밖에 되질 않습니다. 저의 경우와 같은 희귀난치질환 환우들은 위의 처럼 특수질환으로 의료급여가 적용이 되어 80%또는 90%의 의료비를 지원받게 됩니다.

약값또한 의료급여가 적용되어 80%의 의료비를 지원받게 됩니다. 약값은 요율제가 적용이 되어, 약값 청구액이 만원 이하의 경우 무조건 3천원의 진료비가 부과됩니다. 저는 80% 할인된 금액에서 요율제가 적용이 되기 때문에 약값 청구액이 실제로 3천원을 넘어본적이 없습니다.

그렇다면, 제가 매번 병원을 갈때마다 다음회차 진료비 5810원, 그리고 약값 3000원(2달분 기준) 밖에 나오질 않습니다. 합치면 약 8천원 정도가 제가 매번 병원을 갈때마다 지출하는 금액입니다.

연말정산때 아버지 회사에 제출용으로 낸 자료에서는 제가 병원에서 1년간 약 천만원의 의료비를 지출한것으로 나와있습니다. 하지만 고맙게도 의료보험제도가 있어, 실제로 낸 병원비는 200만원 채 되지 않습니다. 그리고 또한 아버지 회사에서도 50%를 지원해주고, 이전에 민영보험에 가입한 적이 있어 80%를 지원해줍니다. 제가 실제로 부담해야할 의료비는 거의 없습니다.

요즘은 당연지정제폐지로 시끄럽습니다.
네 그럴만도 합니다. 한나라당을 지지하시는 우리 할머니 할아버지 여러분들은 병원비가 무섭다는 이유로, 또는 거소가 불편햐시다는 이유로 주로 이런 의료기관이 아닌 보건소에서 진료를 받으시기 때문에 의료비가 채 1000원도 나오질 않습니다.
하지만 보험비를 꾸준히 내니 얼마나 아까운 조화겠습니까? 이 대통령이 당연지정제를 폐지하게 되니 장기적으로는 의료보험이 축소되고 또한 폐지될수도 있으니 돈 몇만원 안내는거 얼마나 기쁘겠습니까?

하지만 저같은 사람에겐 칼을 겨누고 살해를 하는거나 다름이 없습니다.
제가 말한 천만원 기준도 제가 서울로 이사온 5월 기준 12월까지 입니다. 약 7개월간 의료비가 1000만원이 나왔고, 이중 대부분은 의료보험공단이 지원을 해주어 면하게 되었습니다.

지금 4월까지 제가 부담한 의료비는 벌서 1000만원이 넘어갑니다. 올해는 수술까지 하였고, 또한 심장 CT며 온갖 비싼 검사를 했기 때문입니다.

당연지정제를 폐지한다는 의미는, 병원이 반드시 건강보험공단의 '건강보험'이라는 상품과 반드시 계약을 맺지 않아도 된다는 것으로 알고 있습니다. 그렇다면 병원은 건강보험공단과 계약을 하지 않고, 다른 민영보험과 계약을 할 수 있다는 것으로 알고 있습니다.

하지만 저처럼, 특정병원의 특정의사에게 치료를 받아야하는 희귀난치성질환을 앓고 계시는분들은 그나마 고맙게 받던 건강보험의 혜택조차 받지도 못합니다. 1년에 수천만원 그리고 수억이 넘어가는 돈을 본인이 고스란히 부담해야 합니다.

그리고, 민영보험에 들려고 해도, 민영보험은 분명히 위의 희귀난치질환자의 가입을 거부할 것입니다. 분명히 민영보험도 수익을 내야하기 때문이죠. 이해는 합니다.

당연지정제를 폐지한다고 하더라도, 건보료는 매달 내야할것입니다. 하지만 민영보험과는 달리 건강보험은 수익에 비례하여 보험금을 내야하고, 그 혜택은 같습니다. 부자들이 좋아할 일은 없습니다. 수백만원의 보험료를 민영보험에 내면 특실에서 떵떵거리면서 온갖 고급의료 혜택을 다 받는데 뭐가 아깝다고 그렇게 건강보험에 내겠습니까?

이것마저도 당연지정제가 폐지되면 서서히 법안을 상정해서, 건보료또한 의무조항을 없앨것입니다.
그럼 부자들은 당연히 민영보험으로 빠져나갈것이고, 건강보험료의 대부분을 차지하는 부자들이 없어지니 보장성이 축소될것입니다. 결국 가난한 서민들만 돈을 내고 몇 안되는 병원과 질병으로 보장받고 마는 보험이 되고, 언젠간 결국 폐지될것입니다.

특히 이번에 저조한 투표율과 함께 한나라당 과반의석 확보는, 당연지정제 폐지에 순풍을 불어넣을 것입니다.

살려주십시오.
전 1년당 약 천만원에서 많게는 억단위까지의 의료비를 지출하고 있으며, 앞으로도 계속 지출해야만 합니다.
만약 당연지정제가 폐지되면, 저는 대학등록금 보다도 많은 의료비를 지출하며, 평생을 살아가야 합니다. 이건 저, 그리고 제 가족에게 죽으라는 소리나 다름없습니다.

살려주십시오.
살인마 이명박이 제 목에 칼을 겨누고 있습니다. 살인죄는 상당히 중한죄로 사형, 무기징역, 5년이상의 징역을 구형받는걸로 알고있습니다. 하지만 이나라가 제대로 되지 못한덕에 저 살인마는 대통령의 직책까지 얻으면서 이번엔 과반의석을 확보하였습니다.

살려주십시오. 부탁드립니다.

(지난주 토요일인데 너무 바빠서 오늘에야 글을 쓰는군요 ㅜㅜ;;)

항상 무슨행사가 있을때 마다 재수없기 + 당첨운 제로의 가능성을 품고 가기때문에..
학생때에는 정보올림피아드 전날에 뒷목이 뻐근해서 문제를 읽지도 못하고 ㅜㅜ
지난번 devnight에는 집에 일이 생겨서 가지도 못하고..

토요일은 무사히 가기위해서 정말 아침일찍 기상하고.. 7시에 집을 나섰습니다..

그런데...!!
이게왠일.. 버스를 타고갔는데, 앞에 교통사고가 -_-;;
한 30분동안 계속 지연되다가.. 나중에 움직이기 시작했는데 거북이 운행..
결국 근처 지하철역에서 내려서 지하철을 타고 가기로 했는데.. 이번엔 반대방향으로 가는걸 타서..

1시간만이면 도달할 양재동까지를 3시간만에 갔으니.. 허허..

근데 이번에는..
다음 양재동본사에 찾아갔는데 행사장은 3층인데 엘리베이터가 2층까지 운행을 안하더군요 ㅠㅠ
데스크에는 안내하는분도 없고.. 행사시작은 10시부턴데 시간은 10시20분.. 정말 정신이 없어서;;

비상계단은 락스칠때문에 통제를 해놔서 2층 바리게이트 밑으로 기어서 계단을 올라서 갔으나..
3층에 가니 다음관계자한테 된통 혼만나고 ㅜㅜ

우여곡절끝에 참여를 하게되었고, 비오님 명규님과 함께 프로젝트 개발을 진행했습니다.

비오님은 전반적인 UI구상과 제가 만든 동영상컴포넌트나 데이터처리부분을 연결하고, 명규님은 다음의 FLV주소를따오는 부분을 만드셨습니다..

급조된 팀이라 튜토리얼 세션도 하나도 듣지않고 열정적으로 참여한 덕에 겨우 완성했던거 같습니다.. ㅜㅜ

중간엔 점심을 아웃백에서 먹었는데.. 정말 음식이 많이 나오더군요 +ㅁ+
진짜 계속먹다가 너무 등따시고 배부른 환경에서 개발시키는게 불안해서 새우잡이 배 승선설을 제기하기도 했지만..

무사히 다음으로 돌아와 열혈코딩을 했습니다.. (후훗..)



기쁜소식은
다음 devday가 분기별로 진행된다구합니다.. 그럼 다음 행사는 daum devday 2008 summer 인가요? +ㅁ+

비오님, 명규님 즐거웟고.. 다음 행사에도 꼭 뵐수 있으면 좋겠습니다.. ^^

나는 참 경제적으로 어려웠던 IMF시절 초등학교를 지내왔다.
우리집은 별다른 큰 사업도 없고, 아버지께서도 회사에서도 인사조정을 당하시지 않으셔서, 큰 어려움없이 보냈지만, 주변 친구의 아버님들의 안좋은 소식을 시시떄때로 전해들을때 마다 마음이 아팠다.


그리고, 그때 유행했던게 있었다.
바로 금모으기와 아나바다 운동이다.(필자도 금모으기 운동때문에 돌반지가 털렸다 ㅠ_ㅠ)
그리고, 아나바다운동이다. 아껴쓰고 나눠쓰고 바꿔쓰고 다시쓰고 운동이었는데, 이 운동의 일환으로 학교에서는 벼룩시장을 열기도 했다.

쓰다남은것, 쓰다싫증난것, 본인이 필요없는것을 모두 모아 운동장에서 팔고, 그 수익금은 어려운 불우이웃돕기에게 쓰이는 행사였다.

원래 중고제품을 싫어했지만, 친구가 쓰던물건, 그리고 친구의 추억이 담긴물건등을 여러개씩 바구니에 담는 재미.. 일명 '지름신'이 강림했다고 할까..

그후론 중고제품을 자주 사게 되었다.(물론 전자제품은 제외) 중고책이나, 중고 필기구등에 적혀있는 낙서들을 보며, 이전주인의 추억과 향수에 빠져보기도 했다.

그런데, 중고제품의 경우에는 친구나 지인을 통해 물려받은 경우가 많기 때문에 쉽게 구하기가 힘들었다 ㅜㅜ 가끔 백화점에서 반품상품을 아주 싸게 파는 행사를 할때 몰려오는 아줌마들 휴 -_-++

하지만, 요즘은 시대가 달라졌다.
인터넷을 통해 활발하고 간편하게 중고거래를 할 수 있게됬다. 중고거래를 중개해주는 사이트도 여러 생겼고, 이와관련한 지급방법도 여러 가지로 생기게 되었다.

하지만, 내가 원하는 중고상품을 구하기엔 발에 불이 나도록 돌아다녀야한다 ㅠ_ㅠ 가령 게임기를 살려고 하면, 옥션이나 g마켓 같은 대형마켓에 가도 되지만, 상품수도 적고, 가격은 왜이리 비싼거지 ㅜㅜ 게다가 수수료 까지 내야한다 ㅜㅜ



이런불만을 어떻게 줄일수 있을까 늘 생각해왔는데, 오늘 우연히 베이와치라는 사이트를 발견하게되었다.. (음하하!)
간단하게 상품명을 통해 검색을 하게되면, 정말 다양한곳에서 팔고있는 정보를 알수있다.. (와와)
다만 가격이 거의 안뜨는게 아쉬울정도..

하지만 정말 유용하게 활용할수 있을듯 하다 ^--^

우리는 스팸의 홍수속에 살고있다고 해도 과언이 아닐겁니다. 나의 블로그에는 스팸 댓글이나 트랙백이 달리고, 메일을 열어보면 스팸메일로 정작 중요한 메일은 뒷전으로 밀려나기도 합니다. 외부에 있어도 마찬가지 입니다. 전화로 걸려오는 스팸콜과 스팸메세지들도 우리는 24시간을 꽉꽉 채우고 있습니다.





바로 이러한 스팸에서 해방되기 위해 KISA(한국정보진흥원)에서는 다양한 불법스팸에 대응하기 위해 센터(http://www.spamcop.or.kr)를 만들게 되었고, 인터넷과 ARS를 통해 언제든지 스팸을 신고할 수 있게 되었습니다.

보통, 전 스팸메일이나 메시지를 올경우 그냥 넘기게 되는데, 사적인 미니홈피까지 스팸이 등록되어, 이런 스팸캅에 신고를 하게 되었습니다.


네. 결론은 증거 불충분입니다. 증거 불충분사유는, 광고성 게시물이 등록되지 않도록 반드시 거부의사를 밝혀야 한다는 것입니다. 내 이메일, 개인정보가 수원~수백원씩 팔려나가는거 자체도 슬픈일인데, KISA는 스패머들에게 너무 호의적으로 대하고 있습니다.
좋습니다. 뭐 그럴수도 있지요. 나도 한번 전쟁을 해보렵니다.


미니홈피에 KISA측이 원하는 대로 게시일등의 정보를 담고, 광고 게시 거부의사를 밝힌 글을 올렸습니다.
그리고 그 후, 역시나도 스패머들이 다시 제 미니홈피에 스팸광고글을 달았더군요!
네 좋아요! KISA측 입맛에 맞게 차려졌으니, 제대로 처리해 주겠죠?


어익후, 다시 글을 보냈더니 또 증거 불충분이라고 메일이 왔군요.
증거 불충분 사유는, '방명록에 스팸이 달렸는데 당신은 게시판에 스팸거부의사를 밝혔어, 그러니깐 그 광고주는 못봤겠지? 그러니까 무효야! 달려면 미니미에 대문짝 하게 달거나 해' 입니다. 아주 스패머들을 상전에 떠 받들고 그들의 안구가 '거부의사'를 볼때까진 절대로 죄가 인정되지 않는다는 거군요, 이제 도가 지나칩니다. 이러한 곳에 거부의사가 없으니, 결국 무효다. 그럼 진작에 가이드 라인을 알려주시지요. 저도 그렇게 하게 좀..


이왕 지사 이렇게 된거, 한번 KISA가 OK할때 까지 그리고 KISA의 답변에 맞게 이리저리 수정해 나가면서 신고하기로 했습니다. 왜? 드라마에서도 못된 시어미는 나중에 한번쯤은 마음 열어주잖아요. KISA측도 공무원이긴 하지만 이렇게 진득하게 신고하면 언젠가 이러한 스패머들 잡아주지 않겠습니까?

그러던 찰나, 제 홈페이지에 광고글이 올라왔습니다. KISA측의 위대한 가르침에 부흥해서, 이젠 정확히 광고주의 안구가 식별할 수 있는 위치에 놓여져 있습니다. 그리고 아래의 금지사항을 클릭할경우 팝업이 큼지막하게 떠서, 언제언제부터 이런걸 금지한다고 했죠..

아싸! 이정도면 무서운 시어머니인 KISA측에게도 100점 만점이라고 생각하고, 증거사항 박박 모아서 다시 보내봣습니다. 하지만 KISA측의 답변은..

"잇힝 안녕~ 수고 많네, ㅇㅇ 니처럼 넣으면 되는데, 이번엔 위치가 좀 맘에 안드네, 레이아웃 개떡으로 만들지라도 상단에 위대하신 광고주님이 똑바로 볼수 있도록 만들어넣어!"

졌습니다. KO!
항상 스팸메일, 스팸댓글, 스팸포스트, 스팸문자가 날라올때마다 KISA측의 위대하고 고귀하신 뜻에 따라서 신고를 했지만, KISA측은 항상 스패머들의 손을 들어줬습니다.

제가 신고한 20건 중에서 19건은 증거 불충분으로 종결처리 되었고 달랑 한건만 처리중입니다.

스팸은 가면갈수록 수단과 방법이 진화해 나가고 있습니다. 한번 전화를 한후 끊어서 고객들의 호기심을 유도해 전화를 하게 하는 One-ring spam도 등장했으며, 심지어 위의 스팸들도 자동화된 로봇에 의해 수억 페이지에 뿌려지고 있습니다.

KISA는 정말 국민의 세금으로 돌아가는 '불법스팸대응센터'라면, 이러한 다양한 스팸들의 타입을 파악함과 동시에, 적절한 처벌또한 동시에 이루어 져야 할것입니다.