저는 베체트병과 신경섬유종이라는 희귀난치질환으로 인해, 현재 세브란스병원 피부과, 외과, 소화기내과, 심장내과를 내원하고 치료하고 있습니다. 4개의 과중 비교적으로 경한증상을 보이고 있는 소화기내과는 2달에 한번씩 내원하지만, 외과, 심장내과는 2주에 한번씩 내원합니다.

제대로된 학업조차 수행할 수 없어서, 2006년 고등학교를 자퇴하였고, 2007년 검정고시에 합격하여, 대학도 합격했지만, 올해 몸이 안좋아 지기 시작해서 대학은 휴학을 하게 되었습니다.

저처럼 많은 희귀난치병 질환환자들은 주로 유아,영아,청소년기에 발병합니다. 가장 많이 학업에 치중해야 하고, 또 학우들과 뛰어놀 나이에, 각종 질환으로 제대로 된 일상조차 누리지 못합니다. 또한, 희귀난치질환중 의료급여 혜택을 받는건 아주 일부고, 의료비 지원혜택을 받는것은 4개의 질환에서 그나마 111개의 질환으로 확대되었습니다. 하지만, 신약이나 신치료기술은 대부분 의료보험이 적용되지 않아 환자가 100% 의료비를 부담하게 됩니다.

그리고 또, 환우 본인들 뿐만 아니라, 가족들에게도 치명적인 결과를 안겨줍니다. 가장 그리고 자식들이 희귀난치 질환으로 장기 투병하게 될경우, 발병이후 5년간 환우가족들의 수익을 추적한 결과입니다.
발병전 중산층은 47.5%에 이르렀지만, 발병후 23.5%로 몰락을 겪었으며, 환우의 간호로 인해 아예 수익이 없는 가정도 30%에 이르렀습니다.

위의 자료는 '의료보험과 의료급여 의료비지원제'가 지원되는 하의 조사 결과입니다.

위는 제가 2주에 한번씩 가는 외과 진료비 내역입니다. 이날은 검사를 해서 평상시 보다 조금 많이 나왔습니다.
(평상시에는 5810원, 이게 진료비입니다.)

전체 진료비 총액이 36,766원입니다. 하지만 제가 실제로 부담한 돈은 다음 진료비와 검사료를 합쳐 8090원 밖에 되질 않습니다. 대학교수님이시고 특진비라 어마어마하게 나올 예정이었지만, 실제로 저에게 청구된 금액은 전체 의료비의 20%밖에 되질 않습니다. 저의 경우와 같은 희귀난치질환 환우들은 위의 처럼 특수질환으로 의료급여가 적용이 되어 80%또는 90%의 의료비를 지원받게 됩니다.

약값또한 의료급여가 적용되어 80%의 의료비를 지원받게 됩니다. 약값은 요율제가 적용이 되어, 약값 청구액이 만원 이하의 경우 무조건 3천원의 진료비가 부과됩니다. 저는 80% 할인된 금액에서 요율제가 적용이 되기 때문에 약값 청구액이 실제로 3천원을 넘어본적이 없습니다.

그렇다면, 제가 매번 병원을 갈때마다 다음회차 진료비 5810원, 그리고 약값 3000원(2달분 기준) 밖에 나오질 않습니다. 합치면 약 8천원 정도가 제가 매번 병원을 갈때마다 지출하는 금액입니다.

연말정산때 아버지 회사에 제출용으로 낸 자료에서는 제가 병원에서 1년간 약 천만원의 의료비를 지출한것으로 나와있습니다. 하지만 고맙게도 의료보험제도가 있어, 실제로 낸 병원비는 200만원 채 되지 않습니다. 그리고 또한 아버지 회사에서도 50%를 지원해주고, 이전에 민영보험에 가입한 적이 있어 80%를 지원해줍니다. 제가 실제로 부담해야할 의료비는 거의 없습니다.

요즘은 당연지정제폐지로 시끄럽습니다.
네 그럴만도 합니다. 한나라당을 지지하시는 우리 할머니 할아버지 여러분들은 병원비가 무섭다는 이유로, 또는 거소가 불편햐시다는 이유로 주로 이런 의료기관이 아닌 보건소에서 진료를 받으시기 때문에 의료비가 채 1000원도 나오질 않습니다.
하지만 보험비를 꾸준히 내니 얼마나 아까운 조화겠습니까? 이 대통령이 당연지정제를 폐지하게 되니 장기적으로는 의료보험이 축소되고 또한 폐지될수도 있으니 돈 몇만원 안내는거 얼마나 기쁘겠습니까?

하지만 저같은 사람에겐 칼을 겨누고 살해를 하는거나 다름이 없습니다.
제가 말한 천만원 기준도 제가 서울로 이사온 5월 기준 12월까지 입니다. 약 7개월간 의료비가 1000만원이 나왔고, 이중 대부분은 의료보험공단이 지원을 해주어 면하게 되었습니다.

지금 4월까지 제가 부담한 의료비는 벌서 1000만원이 넘어갑니다. 올해는 수술까지 하였고, 또한 심장 CT며 온갖 비싼 검사를 했기 때문입니다.

당연지정제를 폐지한다는 의미는, 병원이 반드시 건강보험공단의 '건강보험'이라는 상품과 반드시 계약을 맺지 않아도 된다는 것으로 알고 있습니다. 그렇다면 병원은 건강보험공단과 계약을 하지 않고, 다른 민영보험과 계약을 할 수 있다는 것으로 알고 있습니다.

하지만 저처럼, 특정병원의 특정의사에게 치료를 받아야하는 희귀난치성질환을 앓고 계시는분들은 그나마 고맙게 받던 건강보험의 혜택조차 받지도 못합니다. 1년에 수천만원 그리고 수억이 넘어가는 돈을 본인이 고스란히 부담해야 합니다.

그리고, 민영보험에 들려고 해도, 민영보험은 분명히 위의 희귀난치질환자의 가입을 거부할 것입니다. 분명히 민영보험도 수익을 내야하기 때문이죠. 이해는 합니다.

당연지정제를 폐지한다고 하더라도, 건보료는 매달 내야할것입니다. 하지만 민영보험과는 달리 건강보험은 수익에 비례하여 보험금을 내야하고, 그 혜택은 같습니다. 부자들이 좋아할 일은 없습니다. 수백만원의 보험료를 민영보험에 내면 특실에서 떵떵거리면서 온갖 고급의료 혜택을 다 받는데 뭐가 아깝다고 그렇게 건강보험에 내겠습니까?

이것마저도 당연지정제가 폐지되면 서서히 법안을 상정해서, 건보료또한 의무조항을 없앨것입니다.
그럼 부자들은 당연히 민영보험으로 빠져나갈것이고, 건강보험료의 대부분을 차지하는 부자들이 없어지니 보장성이 축소될것입니다. 결국 가난한 서민들만 돈을 내고 몇 안되는 병원과 질병으로 보장받고 마는 보험이 되고, 언젠간 결국 폐지될것입니다.

특히 이번에 저조한 투표율과 함께 한나라당 과반의석 확보는, 당연지정제 폐지에 순풍을 불어넣을 것입니다.

살려주십시오.
전 1년당 약 천만원에서 많게는 억단위까지의 의료비를 지출하고 있으며, 앞으로도 계속 지출해야만 합니다.
만약 당연지정제가 폐지되면, 저는 대학등록금 보다도 많은 의료비를 지출하며, 평생을 살아가야 합니다. 이건 저, 그리고 제 가족에게 죽으라는 소리나 다름없습니다.

살려주십시오.
살인마 이명박이 제 목에 칼을 겨누고 있습니다. 살인죄는 상당히 중한죄로 사형, 무기징역, 5년이상의 징역을 구형받는걸로 알고있습니다. 하지만 이나라가 제대로 되지 못한덕에 저 살인마는 대통령의 직책까지 얻으면서 이번엔 과반의석을 확보하였습니다.

살려주십시오. 부탁드립니다.

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